Nadia aktualnie ma 7 lat. Gdy miała 4 lata, w październiku 2020 roku, dowiedzieliśmy się, że ma śmiertelną chorobę CLN2 . Aktualny stan Nadusi się pogarsza. Ma wadę wzroku +4 i -1,5. Publikujemy apel jej bliskich.
Mieliśmy propozycję leczenia w Hamburgu, ale metoda stosowana jest w fazie testów i nie gwarantuje poprawy stanu zdrowia. Sztuczny enzym zostaje wszczepiony co 2 tygodnie do mózgu dziecka. Lek nie pomaga w uzdrowieniu, tylko hamuje postęp choroby, a w niektórych przypadkach pogarsza stan zdrowia.
Chcielibyśmy pokazać, że leczenie również w Polsce jest ratunkiem dla każdego chorego dziecka, bądź dorosłego. Razem możemy więcej.
Dowiedziałam się że córka ma udar głowy poporodowy. Po szczepieniu na ( ospę,odrę różyczkę) Zaczęłam leczyć córkę hemopatycznie.
U Nadii w gastrologi dziecięcej wyszło że ma refluks żołądkowy przełykowy, pieczenie gardła, cofanie pokarmu. Ale nie jest najsilniejszy, jest stabilny.
Nadunia jest bardzo zmęczona częstymi napadami padaczkowymi,jak ma mocny atak to ma bezdech na kilka sekund przestaje oddychać. które pojawiają się niestety na skutek zmiennej pogody.
Zbieramy pieniądze na rehabilitację , refleksologie nóg, terapię czaszkowo-krzyżową i komorę normobaryczną.
Rehabilitacja i refleksologia odbywają się raz w tygodniu. a komora normobaryczna odbywa się z soboty na niedzielę w nocy raz w tygodniu.
zbieramy na aparat tlenowy to jest najważniejsze i bardzo kosztowne. Puls ma bardzo słaby.
Prosimy wszystkich o nawet najmniejszą pomoc. W imieniu Nadii Za każdy przekazany grosz bardzo dziękujemy!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze